Sophie, who was recently diagnosed with BHD and lives in France, is looking to meet other families affected by BHD.
If you would like to get in touch with Sophie, or you have suggestions for contacts, please email contact@bhdsyndrome.org or respond to this post.
Thanks very much.
Hi Sophie, I live in France and my sister has just been diagnosed with BHD (in the uk) and it is pretty certain from my medical history that I (and much of my family) have it too. I would be interested to hear about your experiences with the French medical system regarding BHD since my medecin traitant is unsure whether he can get a genetic test covered by the system or if the caisse will accept ongoing preventative screening. I speak French too (although my grammar and spelling is terrible) so if you prefer you can respond in French.
Salut Sophie,
J’ai été diagnostiquée BHD en mars 2013, j’habite à BOULOGNE SUR MER dans le Pas-de-Calais. Ce serait intéressant et enrichissant d’échanger toutes les infos que nous avons eu sur ce syndrôme.
Très cordialement
Sandrine
Bonjour, je viens d etre diagnostiquée bhd. J ai 38 ans je vis en seine et marne.
J ai besoin de communiqué avec des hommes et des femmes atteinds comme moi par ce syndrome.
J espère vous lire très vite
Stephanie.DELALANDRE@gmail.com
Bonjour je suis aussi atteinte de la maladie BHD j’ai été diagnostiqué il y a 1 an et demi et je suis suivi par un urologue dermatologue une fois par an et j’ai un kyste à chaque reins qui sont bénin pour le moment
Bonjour,
J’ai 42 ans, et vis en Bretagne, j’ai été diagnostiquée en janvier 2014. Depuis et grâce à ce dépistage familiale, on m’a opré en oct 2014 d’une tumeur hybride au rein gauche ( néphrectomie partielle ) on m’a découvert des bulles d’air dans les poumons dont l’une très importante. 2galement quelques traces au niveau de la peu mais très infime pour le moment ( nuque, cou essentiellement ) Hier, suite à une échographie de suivi demandé par le médecin en génétique, c’est 2 nodules qui m’ont été découvert à la thyroide dont l’un important (22x15mm vascularisé )
Je suis suivi sur Rennes au service d’onco-génétique mais également dans le Morbihan sur Lorient. Je serais intéressé d’avoir des informations sur syndrome BHD et les conséquences sur vos faimmes, santé..etc